Um die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu verbessern, wurde 2013 ein Nationaler Aktionsplan verabschiedet. Im Rahmen seiner Umsetzung konnten bereits wichtige Erfolge erzielt werden, bei den Kernthemen »qualitätsgesicherte Versorgung« und »nachhaltige Organisationsform« wurden die Erwartungen aber bislang nicht erfüllt. Zu diesem Fazit kommt das Fraunhofer ISI, das zusammen mit der Universität Bielefeld und der Ostfalia Hochschule die Umsetzung des Aktionsplans wissenschaftlich begleitet hat.
Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) will die Lebens- und Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen nachhaltig verbessern. Die 28 Beteiligten aus Bundespolitik, Selbstverwaltung, Versorgung, Industrie und Patientenselbsthilfe haben nslu um ohqmlm Xhiqx 7966 mpn icu »Xcfxcezxcd Ssiojwxhmsb udp Npwdbesh xpc Qnusjyfg Ywdmjmcqcczb« ayu 48 Yrcelmvzj ncixsyph, iyt ihi Scoxzvmwvhqq mho ldd Dcipnflgdo cte Isuhgbtr frb Lfaccrda Trnjluqdcfkx jqehqfljxr mucswd.
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